발달장애인의 돌봄 책임, 사회에 묻다

백정연(소소한소통 대표)

Ⅰ. 들어가며

눈이 멀 정도로 슬프다는 뜻의 ‘상명지통(喪明之痛)’이라는 고사성어는 자식을 잃은 슬픔을 비유한 말이다. 자식을 먼저 보내는 부모의 마음은 어떤 슬픔과 비교할 수 없을만큼 크다는 것을 의미하지만, 우리 주변에는 ‘자녀 보다 하루 더 사는 게 소원’이라는, 자식을 먼저 보내고 싶다는 부모가 있다. 바로 장애자녀를 둔 부모다.

장애자녀를 둔 부모는 ‘부모’라는 이유로 평생 장애 자녀를 돌보는 책임을 가진다. 특히 자녀의 장애가 중증의 성인 장애인인 경우, 노인이 되어가는 부모는 체력적 한계와 함께 건강상의 어려움을 감내하며 사회가 쥐여준 ‘돌봄’이라는 책임을 오롯이 짊어지며 살아간다.

또한 코로나바이러스 감염증-19(이하 코로나19)가 팬데믹으로 접어들면서 우리 사회 전반의 변화는 돌봄과 교육에 큰 영향을 미쳤으며, 특히 중증 발달장애 자녀를 둔 가족의 삶은 코로나19가 장기화됨에 따라 신체적․정신적 위협을 받고 있다.

장애 자녀 양육과 관련한 다양한 연구를 살펴보면 장애 자녀를 돌보는 부모는 자녀의 생애주기에 따라 발달과업이 다르며, 각각 다른 위기를 경험하고 있다(김영란 외 2015). 특히 발달장애인은 성인이 되어 자립을 하더라도 일상생활에서 타인의 돌봄 또는 지원이 필요한 경우가 많다. 비장애 자녀의 경우 일정 시점에 부모의 부양을 책임지는 돌봄의 주체가 되기도 하지만, 중증 발달장애인은 부모에게 평생 지속적인 돌봄을 받으며 살아야 하는 것이다.

돌봄은 단순하게 시간을 내고 관심을 가지는 것만으로 해결되지 않는다. 기본적으로 타인의 삶을 돌봐야 하는 책임감으로 심리적 부담이 전제되며, 돌봄이라는 행위 안에는 육체적 노동이 동반된다. 또한 돌봄에 나의 일상을 포개어 하루를 보내야 하기 때문에 경제활동이 불가하여 경제적 부담도 함께 갖게 된다. 실제 ‘발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄부담감’에 대한 연구를 살펴보면 돌봄부담감을 신체적 부담, 정서적 부담, 사회적 부담, 경제적 부담으로 구분하였으며, 생애주기에 따라 영역별 차이를 살펴보고 그에 따른 지원서비스를 설계해야 한다고 하였다(김영란 외, 2015).

특히 코로나19가 가져온 사회와의 단절은 지역사회 서비스의 중단으로 이어져 발달장애 가족의 돌봄부담감을 극대화하였다. 2020년 4월 전국장애인부모연대와 대한작업치료사협회가 발달장애 자녀를 둔 부모를 대상으로 조사한 결과에 따르면, 코로나19 발생 이후 발달장애인의 생활패턴이 부정적으로 변화하였다고 보고한 응답은 약 87%에 이르렀고, <표 1>과 같이 코로나19 이전과 비교하여 외부활동이 제약되어 에너지 발산 및 조절이 어렵고 수면, 식사 등이 제대로 이루어지지 않는다고 보고되었다(김민아, 2021).

<표 1. 코로나19 이후 발달장애인의 생활 패턴 변화>

	수면	식사	화장실 가기 (소변)	화장실 가기 (대변)	일상생활기술 (자조기술)	외부활동	에너지 발산 및 조절	의사소통
코로나19 이전	6.97	7.48	7.43	7.03	6.27	7.45	7.13	5.85
코로나19 이후	4.74	5.99	6.74	6.13	5.46	2.89	2.97	4.49
변화정도	-2.23	-1.49	-0.69	-0.90	-0.81	-4.56	-4.16	-1.36

(전국장애인부모연대, 2020)

같은 조사에서 발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스 정도를 ‘매우 심하다(10점)’, ‘전혀 어려움이 없다(1점)’로 설문한 결과, 발달장애인과 부모는 각각 평균 7.23점, 7.93점으로 매우 높게 나타났다.

<표 2. 스트레스 정도>

	스트레스 정도
발달장애인	7.23
부모	7.93

(전국장애인부모연대, 2020)

또한 국가인권위원회가 전국장애인부모연대에 의뢰하여 실시한 ‘코로나-19 상황에서 발달장애인과 가족의 삶’ 설문조사(2020년 11월) 결과에 따르면 장애인복지관, 발달재활서비스, 방과후활동서비스, 직업재활서비스, 주간활동서비스 등 기관이나 시설을 통해 제공된 서비스의 경우 휴관으로 적게는 62%(발달재활서비스), 많게는 97%(장애인복지관)가 이용을 하지 못하였다. 이러한 서비스 공급 기관의 휴관 및 서비스 중단으로 돌봄 부담이 부모에게 전가되어 부모 중 한 명이라도 직장을 그만뒀다는 응답자가 전체 1,174명 중 241명(20.5%)에 이르렀다.

정부는 이러한 장애자녀 돌봄 책임을 가족에게만 전가하지 않고 사회적 책임이 필요함을 인정하며 관련 법률을 제정한 바 있다.「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」제29조 제3항에서는 국가와 지방자치단체가 발달장애인의 돌봄을 지원할 수 있다고 규정하였으며, 같은 법 제32조 제1항은 가족의 양육부담 경감과 휴식 지원을 위한 서비스 제공을 언급하였다. 또한 장애 자녀 돌봄에 대한 양육부담 경감, 가족에 대한 휴식지원 필요성은「장애아동 복지지원법」제24조 제1항에서도 동일하게 규정하였다.

「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 제29조 제3항 “국가와 지방자치단체는 발달장애인과 그 가족의 특성과 요구에 따른 돌봄 지원을 제공하기 위하여 노력하여야 한다.”

「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 제32조 제1항 “국가와 지방자치단체는 발달장애인 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식 지원 서비스를 제공할 수 있다.”

「장애아동 복지지원법」 제24조 제1항 국가와 지방자치단체는 장애아동 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스를 제공할 수 있다.

하지만 법적 규정과 무관하게 현실 속 우리 사회의 장애인 돌봄에 대한 인식, 제도, 지원 서비스는 매우 부족하며 가족에게 돌봄의 역할과 책임을 전가하고 있다. 본 보고서에서는 ‘발달장애 돌봄’을 주제로 한 기사를 분석함으로써 우리 사회의 발달장애인에 대한 돌봄 인식을 살펴 보고자 한다.

Ⅱ. 언론 모니터링 및 분석

언론 모니터링은 2021년 1월~6월 동안 10개 종합 일간지 및 8개 경제지의 기사를 대상으로 했다. 각 매체의 홈페이지에 들어가 제목과 내용에 발달장애, 발달장애인, 지적장애인, 자폐성장애인, 돌봄, 양육, 돌봄 책임, 돌봄 부담 등 관련 키워드를 다양하게 조합하여 검색한 결과 94건의 기사가 확인되었다.

18개 매체의 보도 횟수를 비교하면 <그림 1>과 같으며, 일간지 43건, 경제지 51건으로 경제지가 일간지 보다 기사 수가 근소한 차이로 많았다. 일간지 중 문화일보, 조선일보, 중앙일보은 관련 기사를 확인할 수 없었으며, 이는 발달장애 돌봄에 대한 사회와 언론의 관심이 매우 낮다는 것을 보여주는 단편적 결과다.

<그림 1. ‘발달장애 돌봄’ 관련 매체별 보도 횟수 (2021년 1월~6월)>

(단위 : 건)

분석 대상

- 종합 일간지 : 경향신문, 국민일보, 동아일보, 문화일보, 서울신문, 세계일보, 조선일보, 중앙일보, 한겨레, 한국일보(총 10개)

- 경제지 : 서울경제, 매일경제, 한국경제, 헤럴드경제, 머니투데이, 아시아경제, 아주경제, 파이낸셜뉴스(총 8개)

2. 분석 결과

2021년 1월~6월 동안 발달장애 돌봄 관련 기사 94건을 <표 3>과 같이 ①일반 보도, ②칼럼/사설/기고, ③기획기사로 분류하여 살펴보았다. 전체 기사 중 일반 보도 기사가 87건으로 92.5%의 높은 비중을 차지했다.

<표 3. 매체별 기사 유형 분석>

(단위 : 건)

매체		일반 보도	칼럼/사설/기고	기획 기사	합계
종합 일간지	경향신문	6	1	0	7
	국민일보	8	-	-	8
	동아일보	2	1	-	3
	문화일보	-	-	-	-
	서울신문	9	-	-	9
	세계일보	6	-	2	8
	조선일보	-	-	-	-
	중앙일보	-	-	-	-
	한겨레	3	2	-	5
	한국일보	2	-	1	3
	소계	36	4	3	43
경제지	머니투데이	8	-	-	8
	매일경제	11	-	-	11
	서울경제	5	-	-	5
	아시아경제	6	-	-	6
	아주경제	2	-	-	2
	파이낸셜뉴스	3	-	-	3
	한국경제	10	-		10
	헤럴드경제	6	-	-	6
	소계	51	-	-	51
합계		87	4	3	94

가. 일반 보도

일반 보도의 세부 주제를 분석한 결과는 <그림 2>와 같이 지자체의 신규․확대 정책, 서비스 등을 알리는 홍보성 기사가 47건(54%)으로 절반 이상을 차지했으며, 그 다음으로는 코로나19 29건(33.3%), 돌봄 제도․시스템 8건(9.2%), 부양의무제 폐지 3건(3.5%) 순으로 나타났다.

특히 코로나19 관련 기사는 발달장애인을 우선 접종 대상에 포함해야 한다는 기사가 거의 절반을 차지했는데, 우선 접종의 필요성을 발달장애인 중심에서 심도 있게 논의한 것이 아닌 다양한 우선 접종 대상 중 한 그룹으로 발달장애인이 언급되는 정도의 수준이었다.

<그림 2. 일반 보도 세부 주제 분석>

이런 단순 소식 중심의 일반 보도 안에서 눈에 띄는 기사는 한국장애인개발원 산하 울산광역시발달장애인지원센터가 발간한 ‘팬데믹(코로나19) 시대 발달장애인의 생활실태와 서비스 욕구변화 연구’ 보고서 내용을 발표한 기사다. 코로나19의 장기화로 공적 돌봄 체계가 정상적으로 작동하지 않아 발달장애인의 자해, 정서불안 등의 ‘도전적 행동’이 늘고, 이에 따라 가족들의 돌봄 시간과 함께 우울감이 증가하는 등의 현실을 다루었다. 관련 기사는 ‘장애인의 날’ 에 종합 일간지(국민일보, 세계일보)에서 3건, 경제지(매일경제, 한국경제)에서 2건 보도되었으며, 경제지의 기사 2건은 연합뉴스의 보도를 인용하여 제목도 기사 내용도 동일하다.

<표 4. 팬데믹(코로나19) 시대 발달장애인 생활실태 연구 보도 기사>

구분	언론사	기사제목	보도일자
종합 일간지	국민일보	“사라지고 싶다” 발달장애인 가족의 호소… “관심 제고 필요”	2021.4.19.
	국민일보	외출 못하자 자해·타해 늘어… 발달장애인	2021.4.20.
	세계일보	돌봄 공백에… 발달장애인 불안 늘었다	2021.4.20.
경제지	매일경제	몸도, 마음도 지친다…발달장애인 가족에 더 가혹한 코로나19	2021.4.19.
	한국경제	몸도, 마음도 지친다…발달장애인 가족에 더 가혹한 코로나19	2021.4.19.

나. 칼럼/사설/기고

칼럼/사설/기고 4건의 세부 내용을 살펴보면 코로나19 관련 기사 2건, 탈시설지원법 관련 2건이다.

코로나 관련 기사 중 첫 번째 기사는 한겨레신문의 사설 ‘코로나 시대, 더 절실해진 보편적 장애인 인권’은 4월 20일 장애인의 날을 기념하여 게재된 기사다. 앞서 언급한 ‘팬데믹(코로나19) 시대 발달장애인의 생활실태와 서비스 욕구변화 연구’ 결과 일부와 함께 장애인 거주시설의 집단감염 사례를 간단히 언급하며, 재난이라는 사건에서 사회로부터 소외 받는 장애인의 삶에 대해 이야기했다. 아쉬운 것은 사회의 관심을 주목시키기에는 논조가 탄탄하지 않고, 깊이 있는 논의가 이루어지지 않았다는 것이다.

또 다른 기사는 동아일보의 칼럼인데 코로나19 장기화로 인한 시설의 휴관, 폐쇄가 지속되면서 발달장애인 가족이 겪는 돌봄 부담을 이야기하였으나 한겨레의 사설과 마찬가지로 표면적인 현상을 간단히 언급하는 수준에 그쳤다.

탈시설지원법 관련한 2건의 사설은 ‘탈시설’에 대한 서로 다른 입장을 표명하고 있어 흥미롭다. 우선 경향신문의 사설은 ‘탈시설지원법을 제정하라’는 제목으로, 발달장애인 자녀 돌봄에 대한 부담으로 자살을 선택한 부모의 삶을 통해 우리 사회가 준비해야 할 탈시설지원법에 대해 주장한다. 발달장애 자녀를 두었다는 것만으로 보호자의 신변 비관, 우울증, 자살이 납득되는 사회에 화를 내며, 이제는 정부와 국회가 탈시설 후 성공적인 지역사회에서의 삶을 위한 준비를 해야 한다고 강조한다.

또 다른 사설은 ‘탈시설만이 최선의 장애인 인권일까’라는 제목에서 알 수 있듯이 10년 안에 모든 시설을 폐쇄한다는 일부 전문가들의 주장에 우려를 표했다. 또한 선진국 못지 않게 잘 정비된 시설에서 열과 성을 다해 장애인들을 돌보는 활동가들의 존재를 언급하며 현실적인 준비가 뒷받침되지 않는 탈시설을 공허하다고 하였다.

두 가지 사설이 언뜻 보기에 다른 주장을 하는 것처럼 보이지만, 자세히 들여다 보면 탈시설지원법에서 궁극적으로 지향해야 할 점은 ‘탈시설’에 급급하기 보다 ‘탈시설 후 당사자의 삶’이 인권이라는 이름 안에서 충분히 준비되고 보장될 수 있도록 정부의 제도와 서비스가 촘촘히 마련되어야 함을 이야기하고 있다.

다. 기획 기사

기획기사는 종합 일간지에 총 3건(세계일보 2건, 한국일보 1건)이 보도되었다.

첫 번째 기사는 자폐성장애 아들을 시설, 정신병원에서도 받아주지 않아 부모가 그 돌봄을 책임지고 있다고 호소하는 청와대 청원을 다룬 세계일보 기사다. 나주에 사는 중증 자폐성장애 자녀를 둔 부모는 통제되지 않는 행동과 신변처리가 어렵다는 이유로 공적기관의 돌봄 서비스 이용이 불가한 현실을 토로하며 국가차원의 돌봄 서비스를 요구하였다. 해당 청원이 올라온 다음 날 보도된 기획기사 속 청원에는 342명이 참여하였다. 해당 청원의 결과를 다루는 후속기사는 없었고, 최종 796명으로 청원이 종료되어 국가 차원의 답변은 청원 인원 부족으로 받지 못한 것으로 확인된다.

<그림 3. 세계일보 디지털기획 기사 캡처 이미지>

두 번째 기사는 코로나19로 돌봄 사각지대에 놓인 발달장애인과 가족의 삶을 다룬 세계일보 심층 취재 기사다. 제주에 있는 발달장애 자녀를 둔 어머니가 선택한 자신과 아들의 죽음은 한 가족의 개인적 문제로 치부하기에는 많은 중증 발달장애 가족은 돌봄의 무게를 지고 매일을 살아간다. 재난이라는 상황은 모든 사람에게 동등하지 않으며, 장애인과 가족에게 더욱 가혹하게 다가가 무너진 일상 속 고통에서 살고 있음을 발달장애인 가족의 삶을 취재하며 보여주었다.

<그림 4. 세계일보 디지털기획/밀착취재 기사 캡처 이미지>

세 번째 기사는 “국가가 책임지고 수요자 중심 복지 시행을”이라는 제목의 한국일보 기사다. 기사 속 장애인복지 전문가들은 장애인과 가족의 불편하고 불안한 삶이 지속되고 죽음을 선택하는 비극이 반복되는 것은 정부가 가족에게 전가한 돌봄․의료․안전 등에 대한 책임에서 비롯되었다고 이야기한다. 장애인 가족이 오랜 시간 요구해 온 ‘장애 국가책임제’가 시행되어야 하며, 장애인 개개인의 욕구를 반영할 수 있는 방향으로 복지정책이 나아가야 한다고 주장한다.

<그림 5. 세계일보 디지털기획/밀착취재 기사 캡처 이미지>

Ⅲ. 나오며

모든 사람은 태어날 때부터 돌봄을 받는다. 생애주기에 따라 돌봄의 주체가 되기도 하지만, 노인이 된 시기에는 대부분 또 다시 돌봄을 받는 존재로 살아간다. 이렇듯 돌봄은 모든 사람의 일생에 존재하는 보편적 윤리다.

발달장애 자녀에 대한 부모의 돌봄은 비장애인과 다르게 특정 시기에만 발생하는 것이 아닌 전 생애에 걸친 과업이다. 장애유형, 장애 정도, 나이 등에 따라 돌봄의 필요 정도가 다르며, 장애 유형별로 살펴본다면 타인의 도움을 필요로 하는 수준이 높은 유형은 자폐성장애(99.5%), 지적장애(78.4%), 뇌병변장애(70.1%) 등이다(김성희 외, 2012:234). 중증 발달장애의 경우 중복장애인 경우가 많고 더 많은 돌봄의 시간과 노동이 필요하다.

돌봄의 주체와 대상은 공간과 시간의 공유가 전제되어야 하지만, 코로나19와 같은 감염병 시대에는 사람과 사람 사이에 일정 거리를 유지해야 하기 때문에 돌봄과 코로나19는 양립하기 어려울 수 밖에 없다. 이러한 돌봄과 코로나19의 대립적 성격으로 공적인 돌봄을 제공하는 기관은 휴관이나 서비스 중단을 선택하고 있으며, 이로 인한 돌봄 공백은 가족의 책임으로 오롯이 전가되는 상황이다.

뿐만 아니라 발달장애인과 밀접한 상호작용을 하는 돌봄서비스 제공자는 발달장애인의 삶에 중요한 부분을 지원하는 조력자이자 사회적 지지망의 역할을 한다. 발달장애인에게 있어 지역사회 돌봄 서비스의 중단은 의미 있는 사람들을 만나 물리적, 정서적 교류를 할 수 있는 기회가 송두리째 사라졌음을 의미한다고 할 수 있다(김민아, 2021).

‘팬데믹(코로나19) 시대 발달장애인의 생활실태와 서비스 욕구변화 연구’  결과에 따르면 코로나19를 겪으면서 발달장애인 보호자들은 돌봄 부담과 사회적 관계 단절, 자녀의 도전적 행동으로 인한 신체적․심리적 소진, 이웃의 눈치 등과 같은 이유로 응답자 74.8%가 심리적 어려움을 호소하고 있다. 실제 평일 가족의 돌봄시간이 코로나 19 이전에는 평균 8.77시간에 비해 코로나19이후 13.68시간으로 64.8% 증가하였으며, 주말은 평균 14.93시간에서 17.10시간으로 약 9% 증가하였다고 한다.

이러한 연구 결과는 코로나19라는 사회적 재난 속에서 발달장애인 가족의 취약성을 여실히 담고 있다. 뉴스에는 생계와 돌봄의 무게에 짓눌려 자살이라는 극단적 선택을 한 발달장애인 부모의 이야기가 이어졌고, 같은 상황에 놓인 장애 부모는 손가락질 대신 공감의 눈물을 흘린다. 2년에 가까운 시간 동안 팬데믹 상황에 놓인 그들에게 사회는 제대로 손을 내밀고 있지 않다.

2017년 ‘치매국가책임제’가 시행되었고, 수 년간 외치고 있는 ‘발달장애 국가책임제’는 아직도 부모들의 목소리로만 남아서 메아리치고 있다. 중증장애를 가진 사람은 치매를 가진 사람과 유사한 돌봄 등의 지원이 필요하다. 치매는 노년기에 발병하지만, 중증 발달장애는 장애가 생긴 시기부터 평생 살아가기 때문에 더 장기간의 지원이 필요하다. 치매가 다수에게 찾아올 수 있는 문제이고 중증 발달장애는 상대적으로 소수가 겪는다는 것이 차이라면 이는 차별이다. 정부는 치매와 중증 발달장애를 동등한 공공의 문제로 규정하고 공적체계 안에서 지원해야 한다.

2021년 1월~6월의 언론 보도 결과는 우리 사회가 ‘발달장애 돌봄’을 어떻게 바라보고 있는지 투영하고 있다. 발달장애인 가족에 대한 공식적인 서비스가 확대되고 있지만 여전히 매우 미약하며, 발달장애 돌봄 문제는 장애 자녀를 둔 부모의 사사로운 영역으로 여겨진다.

언론은 공공재로서 사회적 역할과 책임을 지닌다. 다수의 강자가 사적인 문제로 치부하고 있는 약자의 어려움을 공공문제로 공론화할 수 있어야 하며, 때로는 소외된 약자를 대변할 수 있어야 한다. 발달장애 돌봄을 공공의 영역에서 관심 갖고 책임질 수 있도록 언론의 힘 있는 목소리가 필요하다.